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前列腺癌患者子女照护体验的质性研究

2014-05-10 07:23 字体:   打印 收藏 
 : 目的  了解前列腺癌患者子女在照护期间的真实感受, 为护士对患者子女进行心理支持提供依据。方法  采用质性研究中的深度访谈法收集12名患者子女的资料, 并用现象学分析法进行分析。结果  前列腺癌患者子女照护体验主要有5个主题: 承受较重的心理负荷, 承受繁重的照顾任务, 经济负担过重,工作压力过大,被患者的护理问题困扰。结论  前列腺癌患者子女承受很大心理压力, 护士应为其提供人文关怀和情感支持。
关键词: 前列腺癌患者; 患者子女; 照护感受; 质性研究
前列腺癌( pro Qtate cancer, PCa) 发病率有明显地区差异和种族差异, 高发于欧美地区[ 1] 。近年来中国男性PCa 发病率出现了显著增长, 已位居中国男性泌尿生殖系统恶性肿瘤的第3 位[ 2]。前列腺癌不但给患者带来排尿、生理功能障碍, 而且影响患者寿命及生活质量, 同时使患者子女承受着经济、心理等诸多方面的压力。笔者采用质性研究法了解前列腺癌患者子女照护感受体验及需求, 以便提供有效的心理支持,实施个性化健康教育及专业技术指导。现报告如下。
1  对象与方法
1. 1   对象 本研究采用目的抽样法, 选取能用语言表达其体验并同意受访的患者子女。2009年3月至2012年2月在本院住院接收手术治疗的前列腺癌患者子女12人,其中患者儿子4人、女儿8人; 年龄28~35岁, 平均年龄( 35.6 ~8.87) 岁;文化程度: 初中及以下2人, 高中、中专6人, 大专及以上4人, 家庭人月收入情况: < 1 000 元2人, 1 000~ 3 000 元7 人, > 3 000 元3 人;职业:家务2 人,自由职业3人, 公务员2人, 公司职员2 人,华侨3人。
1. 2   研究方法 采用质性研究中的现象学研究。
1. 2. 1  资料收集 采用半结构性、深度访谈法收集资料,均在患者手术出院后第一次复诊时访谈。双方约定时间,在单独的房间进行,访谈前签署知情同意书并确保受访者的真实身份不被泄露,以编号( Q 1~ Q 12) 代替; 访谈时不用引导及暗示,访谈提纲中的问题主要有:请谈谈您照顾患者的感受?  回顾经历中,您感到最大的烦恼和压力是什么?如何应对困难?您最需要的援助是什么?  访谈时间持续30 ~60 min,记录12位前列腺癌患者子女的照护体验,对交谈内容予以录音及笔录( 包括事实记录和受访者非语言行为记录) ,同时记录受访者所提供的个人基本资料。
1. 2. 2  资料分析  访谈结束后, 及时将访谈录音逐字、逐句地进行转录, 逐一推敲谈话内容及受访者反应,进行分析、推理、总结、归纳,按照一定的顺序和主题进行重构, 最终形成有一定内在关联性的主题。
2   结 果
2. 1   主题1:承受较重的心理负荷
2. 1. 1   焦虑  受访患者子女均表示最担心的是前列腺癌可能会影响患者的寿命,担心患者术后能否康复, 能否恢复正常生活。Q 3 说:好不容易现在兄弟姐妹都事业小有成就,可以好好让父母享受清福,谁知得了父亲这种病, 一家人的美好生活一下子破灭了,心里好难受( 目光流露出悲伤、忧郁和焦虑);父亲手术后目前恢复不太顺利、肿瘤是否会复发转移等一系列问题打扰我们坐立不安, 吃饭不香, 睡也睡不着。Q 2说: 父亲原先身材又高又大, 手术后现在勾着背,一下子好像苍老了很多,夜间听到他的声声咳嗽,心都碎了,我们总担心他会一下子走了(双眼充满眼泪)。Q 8 说: 我的父亲已经联系化疗治疗了,他很担心,我们也很担心,不知道他现在的体质能不能挺得住?可是总要继续努力治疗啊( 一脸无奈)?
2. 1. 2   担忧  根据前列腺癌临床分期,选择的手术及治疗也有所不同,术后康复不同,同时还有各种不同的研究对治疗提出了新的见解[ 3],这些在一定程度上增加了患者家人的担忧。Q 1 说: 父亲得了这种病肯定是不能治好? 我特别担心,怕手术有危险,怕有意外,怕感染,怕并发症,怕父亲自己接受不了;手术前签字, 我也不忍心哭了( 泪流满面) 。Q 2说:手术刚做好的时候,父亲及其他人又听说有另外的医院能不手术治疗的方案,我们就担心父亲白白受了苦头。 Q 6 说: 我朋友的亲家公( 前列腺癌) 在奥地利那边做手术的,据说那边护士护理非常到位,康复得不错,我总感到我们的医疗状况不如国外先进,我还是比较担心。Q 8说:我爸爸由于切除了双侧睾丸,术后老念叨着自己成了“太监”,很担心胡子会掉光,声音会变得向女人一样,对手术有抱怨,我们都很担忧他。
2. 2   主题2:承受繁重的照顾任务
2.2.1 对患者保密病情 由于患者是家人的长辈,患者采取的治疗方案基本是子女所定的保护性治疗,大部分患者对病情不知情,都认为是良性肿瘤的手术,术后及康复期间子女需承受保密的工作任务。Q 3说:我爸爸当初就说如果是癌就不手术,我们十几个人一起保密,骗他才做的手术,现在他恢复的不太好,老是说腰背部疼痛,我们很担心是不是转移,又不能对他说。
2.2.2 投入精力和时间多 患者子女基本上将全部的精力和时间都投入到照顾患者的过程中,忽略了自己的身心健康需要,与外界的联系重点都在父亲的疾病治疗上。Q 2 说:手术期间为了照顾爸爸,我们姐妹三人轮流陪床,结果两个妹妹都得了重感冒,都挂了好几天针。Q 5 说: 我现在和同事、同学、亲朋好友联系最多的是如何能让父亲康复的事,现在专门请了一个保姆在家照顾爸爸,有时还得常常听他发脾气,我自己睡觉都睡不好。
2.2.3 照顾任务繁重  前列腺癌患者基本上都是老年患者,由于自身一些基础疾病,加重了家人照顾任务。Q 1说:我爸爸原有高血压,术后由于两种疾病需服用多种药物,我们家里特地列了一个黑板表格,定时交待他服药,但有时还是有遗漏。Q 6说:我爸爸是糖尿病病人,原先药物控制血糖,手术后目前需注射胰岛素治疗,血糖控制不理想。而由于有一次不小心让爸爸得知了病情,爸爸现在管不住嘴,认为自己是癌症病人,想怎么样吃就怎么样吃,反正没几天时间了。
2. 3 主题3: 经济负担重
患者手术及医疗护理费用较高,对于大多数家庭来说经济负担重。Q 5 说:母亲去年由于心肌梗塞做了支架治疗,花了10 余万块( 钱),治疗后常年吃药,现在爸爸做这个( 前列腺癌) 手术用了2-3万,家里专门请了个保姆(1800元/月)照顾,接下来继续治疗还不知要多少钱。Q 1 说:我们俩夫妻都是打工的,1 个月加起来也只有3 000~ 4 000 元, 父亲做手术花的钱好多都是向亲戚朋友借的,接下去只有把老家的房子卖掉, 没办法( 无可奈何,双眉紧锁) 。
2. 4  主题4: 工作压力过大
患者住院接受手术治疗,家人需陪护,打乱了家人原有的工作生活步骤,使家人的工作压力凸显。Q 1 说:我们俩夫妻都是工厂打工的,原先上班时间就长(计件工作),现在很多事情都不能做,我们考虑是不是换个离家近点的工厂。Q8说:我是做外贸的,原本是夜间工作,白天睡觉,现在我睡不好,白天没什么精神,有两单单子做错了,挨老板批了。
2. 5 主题5: 被患者的护理问题困扰
2. 5. 1   皮肤护理问题  保持会阴皮肤干燥、清洁, 避免长时间受压, 对于照顾者来说是一个棘手问题。Q 1 说: 我们没什么知识,不知道该怎么样做好会阴护理,也不懂相关的知识。Q 12 说:手术后下身全裸,尿道插着管子,翻身和用温水擦洗时候, 怕他受凉, 也怕引起创口疼痛。Q 10说:现在我爸爸在家总是喜欢躺在床上,也不肯翻身,护士出院时要求要多下床运动,他也不听,现在屁股都红了,我们担心这样下去会烂起来。
2. 5. 2 患者大小便困难  患者大小便护理一直困扰患者子女, 尤其是手术以后处理。Q 3说:父亲本来就不爱吃蔬菜,不爱喝水,长期便秘,现在每次大便都伴小便出血。Q10说:做了手术以后父亲就出现尿失禁的现象,现在还没有恢复。Q11说:父亲原先就有排尿困难,手术后由于疼痛,不敢拉小便,现在还留着导尿管。
3   讨论
我们通过与接受手术治疗的前列腺癌患者子女进行近距离的接触及交谈,发现了他们在照顾患者时出现的心理、生理、社会和经济等方面的诸多问题,也发现了在实际护理中出现的困扰,给患者子女带来了沉重的心理及经济负担,提示护士在关注患者的同时,不能忽视患者子女,要帮助他们走出困境,正确应对照护中出现的问题。
3. 1 提供个性化健康教育及专业技术指导
专业性疾病知识缺乏是引起患者子女焦虑和担忧的重要因素之一。 因此,需向患者子女耐心讲解前列腺癌发生的原因、最佳治疗方案、家庭护理等, 针对其所担心的问题,给予简明扼要、浅显易懂的解答,指导正确的会阴部皮肤护理及排尿体位训练方法,提供健康饮食和康复指南。
3. 2   提供有效的支持
3. 2. 1   给予患者子女有效的心理支持  子女是患者的支撑者、保护者、利益上的代表者, 直接影响患者的康复[ 4] 。因此, 护士应及时了解患者父母的心理状况,营造良好的就医环境,采取相应护理干预措施。
3. 2. 2  建立完善的社会支持系统  国内目前社会支持系统和医疗保障尚不完善[ 5],大部分家庭无力支付昂贵的医疗费用, 亲友援助、向他人借钱、甚至卖房卖地是获取资金来源的方式,受访者总担心会因经济原因而中途放弃治疗, 迫切需要得到真切的人文关怀、情感支持、社会及医疗专业支持,呼吁建立和完善集医疗、护理、保险、社会福利为一体的社会保障体系。
参考文献:
[ 1] Jemal A, Tiwar i R, Mur ray T, et al. Cancer QtatiQt icQ, 2004 [ J] . CA Cancer J Clin, 2004, 54( 1) : 8􀀁29.
[ 2] 孙颖浩. 我国前列腺癌的研究现状[ J] . 中华泌尿外科杂志, 2004, 25( 2) : 77􀀁80. [ 3] 郭文 . 前列腺癌治疗研究进展 [ J] .上海医药, 2011, 32(1) : 23-24
[ 4] 霍世英. 急重症患者家属焦虑及其相关因素的调查[ J] . 护理学杂志, 2003, 18( 1) : 59- 60.
[ 5] 杜春晖, 郭艳艳, 杨帆. 精神发育迟滞患者亲属照顾者真实体验的质性研究[ J] . 解放军护理杂志, 2008, 25( 3A) : 4- 6__